FORUM IPERIDROSI ERITROSI ERITROFOBIA

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MessaggioInviato: lun gen 09, 2012 9:36 am 
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Iscritto il: mar set 30, 2008 8:24 am
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Ciao a tutti,
qualche settimana fa ho postato un messaggio riguardante la mia decisione di operarmi.
Mi spiace deludere molti di voi che mi hanno scritto messaggi di incoraggiamento e che vedevano la mia operazione come una speranza anche per loro, ma ho deciso di rinunciare.
La decisione è scaturita proprio stasera, dopo aver parlato dell’eritro, PER LA PRIMA VOLTA, ai i miei GENITORI. Farò prima un breve passo all’indietro.

Ero andata a parlare con Dott. MCA a fine novembre, il quale mi aveva “diagnosticato” l’eritrofobia, mi aveva illustrato l’operazione e mi aveva fissato il primo intervento per il mese di giugno, a causa delle numerose richieste.
La data era per me davvero lontanissima, quindi gli ho chiesto se fosse possibile essere operata dall’altro chirurgo, GA, nel caso in cui le procedure fossero le stesse. MCA mi ha confermato l’uguale professionalità del secondo medico che, sentito qualche settimana dopo, mi ha fissato l’intervento per l’11 gennaio.
Avrei dovuto eseguire un elettrocardiogramma e fare dei prelievi. Successivamente farmi fare dal medico di base l’impegnativa da consegnare il gg dell’operazione.
Sta di fatto che l’idea dell’operazione era diventata proprio reale, ed avrebbe coinvolto un'altra persona oltre a me, cioè il mio medico. Questo fatto ha in un certo senso allargato la mia consapevolezza della cosa: se lui mi avesse totalmente sconsigliato di farla, probabilmente non mi sarei azzardata.
Ammetto infatti che, una volta passato l’entusiasmo iniziale dovuto all’idea di non arrossire +, il rileggere per l’ennesima volta i post presenti nella sezione ESPERIENZE SULL’ETS, nella quale comparivano un sacco di testimoni “delusi” dall’ETS, mi stava causando una bella dose di ansia. Avrei voluto avere il pieno consenso del mio medico e non vedevo l’ora di essere operata e vedere che andava tutto bene.
Ero molto preoccupata dalla compensatoria e da alcune testimonianze di una ridotta capacità fisica in seguito all’ETS. Sono una persona che pratica un sacco di sport (2, 3 anche 4 volte a settimana) e che ama il caldo e i paesi caldi.. una situazione di alta compensatoria e di diminuzione della forza mi avrebbe causato non pochi problemi. Sta di fatto che avrei comunque corso il rischio, spinta dalla, diciamo, saturazione e dalla speranza.

Il mio medico ha ammesso di essere ignorante in materia eritrofobia, ma ha capito perfettamente il disagio psicologico che crea. Inizialmente è rimasto molto stupito, ha detto che non se lo sarebbe aspettato da una persona solare e sorridente come me, insomma che non appare come la classica timidona, però mi ha comunque prescritto gli esami da svolgere e ha detto che si sarebbe documentato sul web e avrebbe consultato un chirurgo e una sua collega psicoterapeuta per avere altri pareri.
Ho fatto i miei esami e qualche giorni fa gli ho consegnato i risultati. Lui non aveva ancora consultato i 2 colleghi e mi ha dato appuntamento a martedì prossimo. Ha specificato che ovviamente, anche se lui fosse stato contrario, non avrebbe potuto obbligarmi e mi ha poi posto una domanda che non avrei voluto affrontare: i tuoi genitori lo sanno?

No, i miei non hanno mai saputo nulla. Premetto di avere 2 genitori fantastici, attentissimi a noi figli, sempre presenti. Quindi avrei potuto tranquillamente parlargliene anche per avere un conforto o quant’altro fin dall’inizio, ma fino ad ora non l’ho fatto. So che anche molti di voi hanno tenuto questa cosa segreta. Io l’ho fatto per vergogna. L’eritro è sempre stato il mio tarlo, il mio segreto, la mia vergogna, la mia frustrazione. Confessarlo sarebbe stato per me un mostrare le mie debolezze + intime e anche un dare una grande delusione ai miei (dal mio punto di vista). Inoltre ho sempre avuto paura che, una volta confessata, l’eritro avrebbe potuto intaccare anche il piccolo mondo incantato e protetto dai rossori che era la mia famiglia.
Quindi, in 10 anni, sono venuti a conoscenza del mio problema solo il mio medico, 3 psicologi, e 2 ragazze del forum incontrate 5/6 anni fa.
Insomma una cerchia, come l’ha definita giustamente mio papà, asettica.
Quando ho deciso di operarmi, l’intervento era nell’aria come idea, ma non concretamente vicino come nei giorni scorsi. Sinceramente volevo evitare di dirlo ai miei genitori, ma una volta avvicinatasi la data dell’intervento e una volta parlato col medico mi son resa conto che non potevo evitarlo. Se mi fosse successo qualcosa? Se fossi andata incontro a qualche effetto collaterale pesante cosa avrei detti ai miei? “Sì, mi sono fatta clippare 2 nervi in anestesia totale, ma ho preferito non dirvelo mai?” In effetti sarebbe stato poco correto.
Ho pensato di dire il tutto solo a mio padre, in quanto mia mamma è una persona piuttosto ansiosa e non volevo generare turbamenti emotivi. Gli ho spiegato il problema che mi affligge, gli ho fatto degli esempi, gli ho mostrato i siti in cui si parla di erritro en di ETS e gli ho dato il link del ns forum, in modo che potesse vedere come sia invalidante questo problema non solo per me. Inizialmente è caduto dal pero. Ha detto che non si era mai accorto di qst mio disturbo (ovvio, in famiglia non arrosisco mai, inoltre le situazioni comuni sono tutte situazioni “protette”, non mi hanno mai vista a scuola, lavoro, situazioni formali etc..) e ha tentato di capire in che senso fosse una sofferenza. Visto dal di fuori in effetti non sembra così grave. La domanda che viene spontanea è “e anche se arrossisci cosa penserà mai l’interlocutore?” Sappiamo tutti che se noi diamo peso 10 alla cosa, gli altri danno peso 5.. Alla fine ha cmq capito il problema e ha in effetti dedotto che se esistono forum e addirittura interventi dedicati all’eritro, un pochino di disagio forse ci sarà 
E’ rimasto però molto spaventato dall’operazione e x tutto quello che implicava, tra l’anestesia generale, lo sgonfiamento di un polmone etc.. Inoltre diceva che andare a toccare il sistema simpatico rappresenta cmq un salto nel buio nel senso che non sai mai fino in fondo le funzioni che vai a tranciare etc.. Insomma se avessi avuto qualche effetto pesante non se lo sarebbe mai perdonato, vedendomi soffrire così però non ha detto un NO, semplicemente è rimasto 1po’ angosciato per 3 giorni. Mi ha cmq costretta a dirlo a mia mamma, dicendo che non avremmo potuto ometterle una cosa così. Gliel’ha anticipato lui ieri mentre io ero fuori, in modo tale che la sera avremmo potuto parlarne insieme.
Premetto che io nel frattempo aspettavo anche la risposta del mio medico curante, in seguito al suo consulto con i colleghi.
Arrivata a casa mia mamma si oppone categoricamente all’operazione. Mi racconta che anche lei da giovani soffriva di eritro (anche se non sapeva né il nome né che fosse un problema comune etc…), e che era addirittura messa peggio: mi ha raccontato che non riusciva nemmeno ad andare dal parrucchiere perché dover rispondere vedendo la sua faccia riflessa nello specchio, la faceva sentire osservata e tac! rossa peperone! Mi ha detto che per lei i primi anni di lavoro sono stati un inferno, facendo l’insegnante non riusciva a prendere parola ai consigli di classe, arrossiva ai colloqui con i genitori etc… Mi ha detto che con gli anni e l’esperienza e la sicurezza che ha acquistato la cosa è pian piano scemata , inoltre questo sfogo emotivo nell’eritro le si è dislocato in altri canali, come per esempio la sudorazione. Mi ha detto che le è molto aumentata dopo la nascita dei 2 figli, per non parlare della menopausa. Secondo lei quindi, se già ci sarebbe per me una compensatoria ora dopo l’ETS, la cosa potrebbe diventare invalidante se il sudore diventasse per me una valvola di sfogo per l’ansia e aumentasse cmq con l’età, i figli etc..
Contando che io e lei ci assomigliamo molto, non potrei in effetti ignorare questa cosa. Inoltre mi ha fatto notare, cosa che non avevo pensato, che qst operazione circola, almeno per l’ertiro, da un 10-15 anni.. non si hanno quindi testimonianze sugli effetti a lungo lungo termine.
Ovviamente al momento io sono scoppiata in lacrime per tutta la tensione pre-operatoria che avevo accumulato in questi giorni, e per il fatto che mi stava mettendo davanti delle evidenze che non potevo trascurare. Di fatto però il mio sogno di non essere + ertitrofobica, che nella mia mente era quasi realizzato, si frantumava.. insomma le mie illusioni di colpo sono cadute. E’ vero che aspettavo il parere del medico, è vero che ero terrorizzata dagli effetti collaterali e che non vedevo l’ora di essere operata e vedere che tutto andasse bene.. però in fondo ci speravo comunque.
Era come se avessi bisogno di tante conferme esterne, avrei voluto che tutti mi dicessero di stare tranquilla, che la cosa era approvata e che sarebbe andato tutto bene.. avevo cmq bisogno di essere a posto con la mia coscienza (in 1 certo senso delegando un pezzo di decisione) e mettermi l’anima in pace in merito all’operazione.
Ovviamente nella mia “disperazione” ho detto ai miei di quanto fossi sempre stata frustrata in questi anni a causa di questo problema, di come, nonostante abbia sempre avuto tante soddisfazioni a livello di studio, lavoro, rapporti interpersonali etc.. mi sia sempre sembrato di VOLARE BASSO e mai di SPICCARE IL VOLO come invece fare se non avessi questa cavolo di eritro… Insomma mi sono sfogata tanto con loro, e vi assicuro che non singhiozzavo così da anni forse.. e vabè 
Sono stati cmq entrambi stra comprensivi e, come spesso accade nelle situazioni da “il senno di poi”, mi sono detta che in effetti avrei potuto parlare prima con loro.. Non so quanto mi avrebbero nel concreto aiutato, però mi avrebbero magari dato quella comprensione e quelle parole di conforto di cui spesso uno ha bisogno.. Inoltre la storia di mia mamma.. che scoperta!
Lei poi è partita con una sorta di analisi psicologica della mia personalità. Ha sottolineato un tratto spesso comune a noi eritrofobici (da quel che mi è parso di capire dal forum), ossia la mia mania di perfezione e di controllo su tutto, il mio non ammettere errori né debolezze su di me. Devo in effetti essere sempre impeccabile, perfetta, dare il massimo. Non tollero che qualcuno che mi dica quello che devo fare, gli errori e le critiche, sono stra severa nei confronti di ogni piccolo fallimento. Quindi secondo lei, il rossore che probabilmente è apparso da solo come valvola di sfogo, come insicurezza e chi + ne ha + ne metta, è ormai diventato un circolo vizioso anche per il fatto che non allento mai le cinghie.
Non mi ha fatto bene sentire queste cose.. sono cose che so in fondo.. sono una persona molto riflessiva, ma come tutti, tendo ad arginare, a livello di autoanalisi, le cose che mi danno + fastidio ed a concentrarmi su altre.
Mia mamma ha cmq ragione: perché non ammetto le mie debolezze, perché non ammetto di poter essere emotiva e di poter arrossire.. ora SO che il nostro problema non è l’arrossire in sé, ma l’arrossire esageratamente.. Se infatti arrossissi come tt le persone normali quella volta.. me ne sbatterei eccome… Però forse è vero che contribuisce molto anche il controllo esagerato che voglio avere su me stessa… Nessuno si accorgerebbe mai della mia eritro perché in effetti io mi atteggio sempre da persona sicura, estroversa… Nonostante io sia molto gentile e disponibile con le altre persone, dolce nelle relazioni etc.. è come se io non volessi mostrare la minima debolezza..
Ora ho un po’ divagato.. Il problema rimane, mi tengo l’eritro perché non mi opero +, e chissà per quanti anni ancora dovrò tenerla (se ci ripenso mi viene ancora da piangere) ed anche il fatto di conoscere meglio me stessa non cambia il problema: eritrofobica rimango! 
Volevo solo condividere con voi il mio sogno infranto e il dialogo con i miei genitori.

In un certo senso il fatto di rinunciare all’operazione mi fa sentire + sollevata.. avevo molta molta paura degli effetti collaterali.. Però se penso che il mio inferno sarà prolungato ancora per chissà quanti anni..
Consiglio cmq a tutti quelli che come per, per vergogna, non hanno mai parlato della cosa ai propri genitori, di farlo (ovviamente nel caso in cui esistano cmq delle buone basi di dialogo). Io ho trovato davvero tanta comprensione in loro. Il problema non cambia, però è vero che uno sguardo, un’opinione esterna da chi ci conosce bene, a volte può fornire un po’ di sollievo e, come nel mio caso, anche qualche stimolo per riflettere..

Credo che non esista un post così lungo in questo forum, sicuramente sono stata stra prolissa..
Avevo bisogno di raccontare tutto ai miei compagni di sventura.. Ho chiesto anche ai miei genitori di aggiungere un qualche commento/riflessione sulla cosa.. ma han detto che erano ancora un po’ straniti da tutte queste discussioni di questi giorni e che quindi non avevano voglia di mettersi lì a scrivere…

Un abbraccio a tutti.. in qsto momento ho gli occhi lucidi.. che palle chissà per quanti anni arrossirò ancora.. Però credo sia la scelta giusta da fare.. almeno ora.. per me…


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MessaggioInviato: lun gen 09, 2012 5:17 pm 
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Novizio
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Iscritto il: dom set 11, 2011 4:17 pm
Messaggi: 1
Davvero toccante il tuo post, in ogni parola sei riuscita ad arrivarmi.
Non so se hai letto i miei post alla voce psicologia, ti consiglio di leggerli, non perdere le speranze, io ne sono la prova.
Un abbraccio
Libera.


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MessaggioInviato: mar gen 10, 2012 9:05 pm 
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Principiante
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Iscritto il: sab dic 24, 2011 2:00 pm
Messaggi: 13
Grazie per questo post, non ho altro da aggiungere

http://bastarrossire.altervista.org/


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MessaggioInviato: mar gen 10, 2012 11:33 pm 
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Pratico
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Iscritto il: gio ott 22, 2009 2:49 pm
Messaggi: 31
lifeislife, sei la prova vivente che noi eritrofobici siamo dotati di straordinaria sensibilità e profondità d'animo non comune, e solo tra noi, affetti da questa strana fobia, riusciamo a comprenderci in maniera esclusiva.
Ti auguro il meglio. Teniamoci in contatto.


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MessaggioInviato: mer gen 11, 2012 6:58 pm 
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Pratico
Pratico

Iscritto il: dom mag 09, 2010 3:03 pm
Messaggi: 27
A mio avviso decisione saggia tua e dei tuoi genitori di rinunciare all'operazione: io la considero un salto nel buio. I mezzi per contrastare l'eritrofobia ci sono e sono principalmente 1) psicoterapia 2) psicofarmaci.
La cosa che più mi stupisce è che molta gente è riluttante agli psicofarmaci e invece molto più disposta all'ets.
Sono comunque cose che ho già scritto diverse volte.
Auguri. :wink:


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MessaggioInviato: mer gen 18, 2012 12:11 pm 
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Iscritto il: gio gen 25, 2007 12:15 am
Messaggi: 23
Grazie per aver condiviso con noi (compagni si sventura!!!!!!) la tua esperienza, mi hai lasciato una tenerezza nel cuore come non provavo da tempo.

_________________
Nessuno è nato sotto una cattiva stella
ci sono piuttosto persone che non guardano il cielo
(Dalai Lama)


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MessaggioInviato: gio gen 26, 2012 12:51 pm 
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Iscritto il: lun gen 23, 2012 9:47 pm
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Anzitutto ti mando un saluto particolare
in quanto sono sia eritrofobico che padre di una bambina, condivido la scelta tua e dei tuoi genitori in quanto l'operazione corrisponde ad oggi un vero salto nel buio e nonostante io comprenda bene le problematiche che comporta questa fobia mai farei fare l'intervento a mia figlia, onestamente mi piacerebbe poterti dire che sicuramente crescendo "guarirai", ma non ho questa certezza, però ti posso dire che cambierà il tuo atteggiamento mentale perche' sarai sempre piu' forte e quando ti guarderai dentro come lo faccio io oggi a 40 anni sarai fiera di te, di come sei, della tua purezza d'animo, nella disgrazia abbiamo la fortuna di poter vivere certe dinamiche del mondo attraverso emozioni particolari che riempiono il cuore e la mente, forse ora ti sembrerò astratto ma un domani la penserai diversamente.


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