FORUM IPERIDROSI ERITROSI ERITROFOBIA

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MessaggioInviato: lun apr 23, 2007 1:05 pm 
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Iscritto il: gio dic 14, 2006 8:10 am
Messaggi: 1210
Località: Livorno
Ragazzi, questo è un FORUM, non è nè UN'ASSOCIAZIONE nè un PARTITO.

Ci scambiamo informazioni, esperienze e consiglie..Non si interviene solo per sfogarsi, ma anche per incoraggiarsi e per cercare di fare pesare meno questa situazione.

Quindi benvengano i pareri di tutti.

Buona giornata! :wink:

_________________
E' neccessario correre dei rischi ...
riusciamo a comprendere il miracolo della vita solo quando lasciamo che l'inatteso accada.


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MessaggioInviato: lun apr 23, 2007 1:40 pm 
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Iscritto il: lun dic 18, 2006 10:58 am
Messaggi: 64
Cita:
scusa pablo ma se tu non la consideri una malattia o patologia come dir si voglia, perchè intervieni in questo forum?

E tu che la consideri una malattia perché intervieni?
Cita:
Se tu riesci a conviverci meglio per te, se tu non la consideri una malattia ancora meglio, ti renderà la vita più bella e meno stressante...

Ma hai letto quello che ho scritto sopra al mio riguardo?
Cita:
Comunque in entrambi i casi non è una cosa simpatica e quindi ognuno è libero di considerarla come vuole e certamente ha il diritto di penssarla come vuole…

Siete tu e Ultimo che volete che ci diamo tutti malati e che ci iscriviamo all’associazione…….per soli 25 euro!


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MessaggioInviato: lun apr 23, 2007 9:07 pm 
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Iscritto il: dom feb 25, 2007 10:11 am
Messaggi: 29
Ciao Pablo, penso che convivere con l'iper sia una cosa difficilissima, e molto dipende dall'eta' che uno ha, 6, 10, 12, 14, 16, 18, 20, 23, 28, 35, 41 anni, in ogni eta' ho vissuto l'iper in maniera diversa, ma una cosa e' certa, mai e dico mai, mai, mai non mi sono sentito discriminato .
Non dico che per tutti deve essere così, ma mi sembra che almeno qui sul forum, e tra gli amici che ho conosciuto ed incontrato qui, tutti vivono questo stato come un forte elemento discriminante.
Penso che tutti quelli che soffrono di questa patologia, ed incontrano il forum, intervengono per dare il loro apporto di esperienze in totale buona fede, e molti, anche giustamente...spariscono ..magari anche senza salutare.
Quello che non trovo assolutamente giusto e per il quale cerchero' nel mio piccolo di fare del mio meglio perchè cambi e' che la gente non debba scoprire di essere affetto da iperidrosi su un forum.
Durante gli anni che ho indicato su, non si quante volte sono andato dal mio medico di famiglia, che probabilmente ancora ora non sa che cosa e' l'iperidrosi, e chi la cura.
Ti sembra normale cio'?
Quello che mi chiedo, se davvero condividi la cosa, che posso fare io, tu e gli altri per cambiare questa situazione, senza pensare che non e' un nostro compito e che ci debba pensare qualcun'altro?
Ho letto diversi tuoi interventi sul forum, e penso che un sano dialogo, serva a chi parla ed a chi ascolta, ad vedere le cose in modo piu' ampio, ti ringrazio per la risposta che vorrai darmi.
Ciao Ultimo.


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MessaggioInviato: lun apr 23, 2007 10:26 pm 
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Iscritto il: ven dic 15, 2006 7:40 pm
Messaggi: 17
Località: Roma
sì caro ultimo ma mi sembra che pablo non sia disposto ad una sano e aperto contraddittorio, spero di sbagliarmi....

ciao
Nick


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MessaggioInviato: mar apr 24, 2007 2:47 pm 
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Iscritto il: gio dic 14, 2006 3:14 am
Messaggi: 4491
Località: Reggio Emilia
E' fuori di dubbio Ultimo che la conoscenza di medici, farmacisti e dermatologi in Italia oggi in materia di iper sia scarsa...
Detto questo, la definizione di "iperidrosi" come "malattia" a mio avviso è controversa...Voglio dire:
-è malattia nel senso che in farmacia puoi trovare prodotti che la contrastino;
-dal punto di vista sociale, dipende da caso a caso: a volte si riescono ad avere rapporti umani "normali" (magari con qualche sofferenza...), altre volte ci si isola; gli altri tipicamente però non percepiscono il soggetto iperidrotico come "malato" in quanto tale;
-dal punto di vista dell'iperidrotico, il fatto che la comparsa dell'iper sia vissuta come perdita della salute è soggettivo;
-dal punto di vista di deviazione da una norma biologica, chi fa esami medici spesso non si vede riscontrata alcuna anomalia;
-dal punto di vista di alterazioni fisiologiche che riducono o modificano negativamente le normali funzionalità del corpo, di certo l'iper alle mani può creare problemi, ma anche qui credo dipenda da caso a caso...
Inoltre, leggendo qui:
http://en.wikipedia.org/wiki/Hyperhidrosis
cito:
Cita:
There is controversy regarding the definition of hyperhidrosis, because any sweat that drips off of the body is in excess of that required for thermoregulation. Almost all people will drip sweat off of the body during heavy exercise.

si dice che la stessa definizione di iperidrosi è controversa, perchè praticamente tutti "grondano" quando fanno esercizi pesanti, e quando si "gocciola" appunto c'è sudorazione in eccesso, dunque IPERidrosi...
Di conseguenza è del tutto legittimo non solo non considerarla malattia (come fa Pablo) ma anche ritenere che il considerarla malattia possa essere dannoso...
Soprattutto, Pablo (e gli utenti del forum) hanno il diritto che qui si parli anche di altro che non sia (in maniera diretta o larvata) la nota associazione...


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MessaggioInviato: mar apr 24, 2007 10:44 pm 
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Pratico
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Iscritto il: dom feb 25, 2007 10:11 am
Messaggi: 29
e' evidente che si debba e si possa parlare anche di altro, ognuno e' libero di parlare dire cio' che vuole, anzi sono contento di poter parlare con qualcuno che non la pensa esattamente come me, altrimenti mi sembrerebbe di giocare a scacchi con il computer, quindi sono felicissimo di scambiare idee ed opinioni con Pablo e con chi altro vorra' interagire.
Detto questo, e' evidente ...in maniera diretta e non larvata che penso che al fine di far prendere coscenza ai medici delle varie sfaccettature che giustamente tu evidenziavi, dell'iperidrosi, l'unico sistema sia quello di uscire allo scoperto.
Bella sfida vero, pensa basta veramente poco:
20 righe scritte per benino, che spiegano cosa e' l'iper , parte da noi una catena, e nel giro di pochi giorni chi ti stringera' la mano non ti scambia per una timida e di carattere debole. Magari arriva anche a qualche medico ed il gioco e' fatto.
Questo magari non esclude cio' che l'associazione puo' fare per stimolare la ricerca. Perche' penso la che la ricerca se non la stimoli, non ricerca prorprio....
...da sempre e' nata prima la malattia e poi la cura o sbaglio... qui ancora si discute se siamo malati o no. Capisco discutere se ci sentiamo malati o meno, ma anche chi soffre di alzaimer non ti dice di essere malato e non va spontaneamente dal dottore anzi molti vivono benissimo così.
Un'altra particolarita' di noi iper sta nel fatto che in tutto il pianeta per ogni patologia esistono decine di associazioni, possibile che per noi non debba essere cosi?
Questo mi sembra gia' abbastanza grave, non riuscire ad associarsi per trovare una soluzione al proprio problema.
Poi non capisco perche' bisogna essere contro a prescindere, perche' i moderatori del forum sono contro la possibilita' di creare un'associazione e' un dictat? e di chi?bisogna essere necessariamente contro per essere moderatori, o si e' moderatori solo se si e' contro?
E' molto facile attaccarsi ai 25 euro
In quanti di voi quest'anno daranno il loro 5 per mille all'associazione consigliata dal collega di lavoro che segue la salvaguardia del fungo nano della vattelaapesca?
Ed allora perche' non pensare a qualcosa di diverso oltre a questo forum?
Anche in Italia cambiano i tempi, si adeguan i partiti, e qui si vuole restare arroccati su se stessi?
Credo che il forum abbia un potenziale inespresso enorme- anche negli stessi moderatori- e se scrivo tutto questo, e' perche' mi dispiace veramente tanto non vederlo esprimere al meglio.
Ultimo


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MessaggioInviato: gio apr 26, 2007 6:46 am 
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Iscritto il: ven dic 15, 2006 7:40 pm
Messaggi: 17
Località: Roma
sono d'accordo con ultimo ,questo forum è utilissimo per chi , come me alle prime armi, non sapeva che il mio problema avesse un nome e si chiamasse iperidrosi, ma quello che bisognerebbe fare è evitare che le persone affette dall'iper debbano venirlo a scoprirlo in questa maniera, e certe volte neanche così, perchè non dimentichiamoci che non tutti hanno la possibilità di avere un computer e un collegamento in internet e quindi il rischio potrebbe essere che non possano mai venirlo a sapere o perlomeno in tempi utili.
Quindi il nostro lavoro dovrebbe vertere primo sulla diffusione della conoscenza su canali più "popolari" e quindi più diretti e poi in un secondo tempo fare una campagna in quelle strutture che per esempio utilizzano il botulino per tutt'altra cosa e non magari per curare o meglio tamponare la nostra iper. Non so quanto questo percorso informativo e dissuadente sia facile da mettere in pratica però tentare non nuoce anche perchè secondo me potremmo essere fonte di pubblicità per questi ospedali che vedrebbero un'accrescimento della loro professionalità incoraggiata dalla fiducia dei pazienti che secondo me andrebbero in grosse quantità a farsi curare.
Sperando di essere stato chiaro
Vi saluto
Nick


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